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bookstore.
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Caring for
the Alzheimer’s Disease Patient
Cuidando al Enfermo con la Enfermedad de Alzheimer
Published by the Geriatric Mental Health Foundation of the American
Association for Geriatric Psychiatry
Tabla de Contenidos:
La enfermedad de Alzheimer, una enfermedad que afecta al cerebro,
es la principal causa de demencia. Caracterizada por pérdida
de memoria, problemas para discernir, pérdida de las habilidades
de comunicación y cambios de personalidad, la enfermedad
no solo afecta al paciente sino también a su familia. La
responsabilidad de atender al paciente generalmente recae en algún
miembro cercano de la familia. Esta responsabilidad puede crear
un gran desgaste emocional y físico, especialmente cuando
se suma al estrés de ver a un ser querido deteriorándose.
Por el peso que supone la atención del paciente, a la persona
a cargo, frecuentemente, se la considera paciente oculto o secundario
de la enfermedad.
Este folleto fue diseñado para ayudarlo a usted y a su familia
a hacer frente a esta enfermedad devastadora, disminuir el peso
de la persona a cargo del enfermo y saber como trabajar con el doctor
del paciente para proveer a éste con los mejores cuidados.
A medida que la enfermedad progresa, un paciente con la enfermedad
de Alzheimer será cada vez más dependiente de las
personas que lo atienden. Usted y su familia también deberán
hacer frente a cambios de personalidad que pueden ser perturbadores.
Problemas de comportamiento y humor, comunes en individuos con Alzheimer,
son los aspectos más perturbadores de la enfermedad para
muchas personas a cargo de estos pacientes. Estos problemas incluyen
depresión, agitación, pérdida del sentido espacial
o temporal, y problemas para dormir.
El médico del paciente puede ayudar proveyendo a usted y
a su familia el apoyo necesario. Para esto pueden discutir con él
las necesidades que van surgiendo, si están siendo cubiertas
o cómo hacerlo. El médico puede explicarles el diagnóstico
y proveer información sobre la enfermedad y los recursos
disponibles. Los médicos también pueden ayudar asegurando
que los problemas de comportamiento están siendo controlados
lo mejor posible y si es necesario derivar a usted a un especialista
para obtener apoyo psico-social.
Comprendiendo y Reconociendo las
Necesidades Especiales de las Familias y las Personas a Cargo del
Paciente
La enfermedad de Alzheimer puede crear trastornos familiares significativos.
Los roles y responsabilidades de los miembros de la familia cambian,
y cada uno maneja estos ajustes de forma diferente. No es sorprendente
que aparezcan conflictos. Algunos miembros de su familia estarán
entusiasmados con entender la enfermedad del paciente, mientras
otros, tal vez, nieguen el problema. El médico del paciente
probablemente será su principal fuente de información.
De todos modos, no todo el mundo se siente cómodo haciéndole
preguntas a un médico, incluso cuando quieren más
información.
Tenga en mente las siguientes sugerencias cuando hable sobre la
enfermedad con el doctor del paciente y otros profesionales médicos.
Pídale al médico que:
- Use un lenguaje simple y cotidiano y que evite los términos
profesionales.
- Presente la información en pequeñas partes.
- Use ejemplos y analogías.
- Provea lectura para la casa o material audio-visual.
- Provea otras posibles fuentes de información. Usted y
su familia pueden querer consultar fuentes tales como filiales
locales de la Asociación de Alzheimer, la página
de Internet de esta asociación e (www.alz.org),
la página de Internet de la Asociación Americana
de Geriatría Psiquiátrica (Association for Geriatric
Psychiatry, (www.AAGPonline.org)
y otras fuentes en Internet.
El paciente, usted y otros miembros de la familia deben:
- Repetir lo que los profesionales dicen para asegurarse que entendieron
la información.
- Tomar notas si eso los ayuda a retener la información.
- Preguntar cuando no entienden lo que fue dicho.
- Contactar al doctor si tiene nuevas preguntas. No espere absorber
toda la información en la primera consulta.
Como persona a cargo del paciente con la enfermedad de Alzheimer
usted puede experimentar un rango de emociones naturales en respuesta
a la enfermedad. Estos sentimientos, que pueden incluir frustración,
enojo, miedo y tristeza, así como preocupación por
sus propios problemas momentáneos de memoria, pueden ser
controlados hablando con un médico y/o un consejero profesional
si es necesario.
Más allá de las reacciones naturales frente a la enfermedad,
usted y su familia pueden experimentar altos niveles de estrés.
De hecho, hasta el 50 por ciento de las personas que brindan los
cuidados primarios experimentan un significativo sufrimiento psicológico,
incluyendo depresión. El estrés de la persona que
atiende al paciente puede producir serios problemas psicológicos
y de salud. Usted y su familia deberían estar atentos a síntomas
tales como:
- Negación
- Enojo
- Alejamiento de la vida social
- Ansiedad
- Depresión
- Agotamiento
- Falta de sueño
- Irritabilidad
- Falta de concentración
- Problemas de salud
Adaptado de Estrés y otros problemas que aquejan al que
cuida al enfermo de Alzheimer, un Folleto de la Asociación
de Alzheimer.
Aquellos que experimentan estas condiciones no proveen el mejor
cuidado para sus pacientes. Si usted está experimentando
alguno de estos síntomas, debe buscar tratamiento tanto para
su beneficio como para el del paciente. Varios tratamientos y técnicas
pueden mejorar la calidad de vida y bienestar suyo, del paciente
y del resto de su familia.
Para muchas personas que atienden directamente al paciente, el estrés
de la atención, puede causar estrés en otras áreas
de la vida. Numerosos estudios han vinculado el cuidado de pacientes
que sufren de demencia (pérdida de las habilidades intelectuales
incluyendo daños en la memoria y en el discernimiento) con
salud mental y psicológica pobre y más uso de medicación
psiquiátrica. Los estudios mostraron que el apoyo emocional
por parte de familiares y amigos, el reforzamiento de la auto-estima,
y recursos para ayudar con las tareas del hogar son elementos positivos
para la persona que se encarga del enfermo y lo protegen contra
el estrés.
Aquellos miembros de la familia que no están envueltos con
el cuidado primario también experimentan efectos psicológicos
como resultado de la enfermedad de Alzheimer en un ser querido.
Algunos miembros de la familia pueden sentirse descuidados porque
sus necesidades se han transformado en secundarias en relación
con las del paciente. Los niños pueden estar confundidos,
asustados y celosos, o incluso avergonzados por un miembro de la
familia (generalmente un abuelo) enfermo de Alzheimer. Buscar asesoramiento
psicológico familiar puede ayudar a usted y a su familia
a trabajar con estas emociones y con los cambios en los roles familiares.
Como respuestas normales, las familias enfrentadas a la enfermedad
de Alzheimer pueden pasar a través de cinco etapas de ajuste:
negación, sobre-envolvimiento, enojo, culpa y aceptación.
Estas respuestas pueden ocurrir independientemente una de la otra
y no necesariamente en ese orden.
Cinco Reacciones en el Ajuste
de las Familias
| Respuesta |
Descripción |
Ayuda para la Persona a Cargo
del Paciente |
| Negación |
Es la respuesta inicial de que
nada está mal. La negación puede también
reaparecer como falsas esperanzas de que el tratamiento vaya
a curar al paciente. |
Información sobre la enfermedad
puede ayudar a las familias a entender lo que está pasando
y que esperar. |
| Sobre-envolvimiento |
Intentos de compensar la enfermedad
y los problemas que ésta trae. Por estar muy involucrado
en el cuidado, la persona a cargo del paciente puede rehusar
ayuda y sentirse aislado. Algunas veces la persona que brinda
el cuidado primario tratará de cubrir todas las necesidades
del paciente. |
Las familias deben estar al tanto
de todas las opciones disponibles, incluyendo servicios de apoyo
en el hogar. Las personas que brindan la atención al
paciente deben entender que nadie puede cubrir todas las necesidades
del paciente. Las consecuencias del sobre-envolvimiento pueden
ser perjudiciales para el paciente. |
| Enojo |
El enojo puede ocurrir cuando
la familia se da cuenta de que los intentos por compensar los
males de la enfermedad han fallado y las cargas físicas
y emocionales de la atención del paciente comienzan a
producir sus efectos. Problemas antiguos e interpersonales,
y temas no resueltos pueden ser perjudiciales en esta etapa
si la raíz del enojo no es atendido. |
Grupos de apoyo pueden ayudar
a las familias a trabajar con los sentimientos de enojo y ganar
la simpatía y apoyo de otras familias. Si el sentimiento
de enojo se transforma en severo, tal vez se les pida a los
miembros de la familia que consigan asesoramiento psicológico
para que esa hostilidad no se interponga en el cuidado del paciente
o dañe lazos familiares. |
| Culpa |
Desarrollada a causa del sentimiento
de enojo y por analizar situaciones del pasado. Sentimientos
de enojo o culpa sin resolver pueden generar depresión.
La culpa es frecuentemente experimentada cuando el paciente
ya no puede ser atendido en el hogar. |
Estos sentimientos son respuestas
normales ante estrés extremo. Lo que realmente importa
es lo que la persona a cargo del paciente y la familia hacen
con sus sentimientos. |
| Aceptación |
Resolución o aceptación
de los problemas. La aceptación viene de un completo
entendimiento de la enfermedad y sus efectos sobre la familia. |
Apoyo, educación y otros
recursos pueden ayudar a las familias a avanzar en dirección
a la aceptación. |
Cuidando a la Persona a Cargo del Paciente
Mantener su propia salud y resistencia es una parte importante
de cuidar a un enfermo de Alzheimer. Diferentes intervenciones psico-sociales
e intervenciones psicológicas -tratamientos, actividades
y técnicas- pueden ayudarlo a usted a liberase de algunas
de sus carga y mejorar la atención del paciente. Al fallar
en la atención de las discapacidades del paciente con Alzheimer,
la persona a cargo del enfermo puede agotarse y elegir, antes de
tiempo, cuidado institucional para el familiar. En realidad, el
paciente es parte de un sistema familiar más amplio y un
exitoso manejo para controlar los problemas de conducta y humor
del paciente pueden tener un profundo efecto en el bienestar de
todos los miembros de la familia.
Las condiciones emocionales y de conducta, frecuentemente asociadas
con la atención del paciente con Alzheimer tienden a responder
bien a una combinación de psicoterapias (asesoramiento psicológico)
e intervenciones de apoyo. Con el transcurrir del tiempo, la atención
de su propia salud mental y física puede mejorar su calidad
de vida y la de su ser querido.
Ayuda para las Familias y Personas
a Cargo del Paciente Las siguientes intervenciones
psico-sociales pueden ayudar a usted y a su familia a enfrentar
mejor la situación y ayudar a la persona con la enfermedad
de Alzheimer:
Grupos de apoyo. Los grupos de apoyo ofrecen a los miembros
de la familia y a los cuidadores del paciente un lugar seguro para
compartir sentimientos, obtener apoyo emocional y moral, aprender
información práctica y hablar con gente que puede
entender sus frustraciones. Los grupos de apoyo están ampliamente
disponibles para la familia y los cuidadores de pacientes con la
enfermedad de Alzheimer, a través de filiales locales de
la Asociación de Alzheimer, hospitales, organizaciones de
servicios para personas mayores y grupos religiosos.
Diversas investigaciones han mostrado que es de gran ayuda la combinación
de la participación en grupos de apoyo, asesoramiento psicológico
individual y familiar, y cuando es necesario consultas por parte
de las personas primariamente a cargo del paciente. Un estudio mostró
que la internación del paciente en un hogar de atención
(nursing home) fue demorado cerca de un año como resultado
de intervenciones psico-sociales y las personas a cargo del paciente
reportaron menos enfermedades y depresión, y un mayor sentido
de apoyo familiar. 6
Servicios de descanso. Los servicios de descanso pueden proveerle
un período programado de alivio en las responsabilidades
que demanda el cuidado de una persona con demencia. Por períodos
que van de pocas horas a pocas semanas, otras personas pueden atender
las necesidades del paciente, dejándolo a usted libre para
manejar otras responsabilidades, o simplemente para recuperarse
y experimentar un poco de descanso y relajación. Según
algunos estudios usar servicios de descanso facilita que algunos
pacientes continúen recibiendo cuidado en la casa por un
período más largo, antes de ser puestos en un hogar
de atención. Los servicios de descanso son provistos por
acompañantes para el paciente, ayuda de salud en la casa,
visitas de enfermeras a domicilio, servicios de atención
durante el día para adultos y hogares de atención.
El descanso puede también ser provisto a través del
uso de video grabaciones que usan actores profesionales para simular
interacción con el paciente o videos con escenas diversas
que muestran material de interés al paciente. 14
Entrenamiento. Cuidar un paciente con la enfermedad de Alzheimer
en la casa requiere habilidades especiales que pueden ser nuevas
para usted. Existen programas de entrenamiento en la comunidad,
tales como aquellos provistos por la Asociación de Alzheimer,
que ayuda a las personas a cargo del paciente a manejar a éste
en la casa. La manera en la cual usted se comunica con el individuo
con la enfermedad de Alzheimer cambiará a medida que la enfermedad
avanza, por lo cual es esencial desarrollar habilidades de comunicación
para minimizar conductas no deseadas. La educación acerca
de la enfermedad puede ayudar a usted y a su familia a desarrollar
estas habilidades y a minimizar la frustración en la medida
en que sepan que esperar.
Intervenciones familiares en el caso de pacientes con cuidados
prolongados. Si es necesario poner al miembro de su familia
en un hogar de atención (nursing home), el asesoramiento
psicológico puede ayudar a usted y a su familia a manejar
los sentimientos de culpa, pena, enojo, depresión y ansiedad.
Si es necesario el apoyo puede ser obtenido a través de asesoramiento
psicológico familiar y grupal, grupos de apoyo y terapia
individual. Su médico puede ayudarlo a evaluar las opciones.
El cuidado de largo plazo debe ser discutido mucho antes de que
éste sea necesario.
Tratamientos Dirigidos al Paciente
Una persona con la enfermedad de Alzheimer
puede mostrar conductas difíciles, tales como cambios severos
de humor, agresión verbal o física, ira, repetición
de palabras y pérdida de discernimiento. Esfuerzos para mantener
o mejorar la conducta de los pacientes puede ayudar a mejorar la
calidad de vida del paciente, de su familia y de usted. Las siguientes
técnicas están diseñadas para manejar el deterioro
funcional y de conducta de un paciente con la enfermedad de Alzheimer.
Estas estrategias han funcionado para muchas familias, a menudo
demorando la institucionalización. Hable con su médico
acerca de estrategias que pueden ayudarlo.
Tratamientos farmacológicos. Varias medicaciones están
disponibles en el mercado para ayudar a retrasar la severidad de
los daños cognitivos, así como tratar los síntomas
de conducta de la enfermedad de Alzheimer. Hable con el médico
del enfermo para discutir la terapia farmacológica, y consulte
a la Asociación Americana de Geriatría Psiquiátrica
(American Association for Geriatric Psychiatry) para más
información.
Estrategias que promueven la independencia. Intervenciones
diseñadas para mejorar la funcionalidad de los pacientes
también han mostrado mejorar los síntomas de la enfermedad
de Alzheimer. Estas estrategias ayudan al paciente a retener habilidades
mentales y físicas y ayudan con las actividades diarias de
higienizarse, vestirse, arreglarse y alimentarse. Las técnicas
usan incentivos recordatorios verbales y físicos, y guía
física. Por ejemplo, hacer que un paciente con la enfermedad
de Alzheimer elija una actividad física para comprometerse
con ella durante el día, promueve independencia.
Mejorando la fuerza/movilidad. Son bien conocidos los beneficios
del ejercicio aplicado a la persona con demencia. Estiramientos
simples, caminatas programadas o pedalear una bicicleta fija, puede
ayudar a prolongar la movilidad, disminuir la agitación y
mejorar el dormir en un paciente leve o moderadamente enfermo.
Manejo de la incontinencia. Monitorear la incontinencia,
programar tiempos para ir al baño y proveer métodos
para recordar, son técnicas que pueden ayudar a la persona
a cargo del paciente a manejar la incontinencia en la casa.
Manejo del dormir. Problemas para dormir asociados con la
enfermedad de Alzheimer pueden ser una fuente mayor de estrés
y fatiga para la persona a cargo del enfermo. Algunos estudios han
mostrado que un período de luz brillante puede disminuir
la agitación de un individuo y mejorar los patrones del dormir.
Otras estrategias para mejorar el dormir durante la noche incluyen
mantener un ambiente oscuro durante la noche, proveer un baño
tibio al atardecer y limitar las siestas durante el día.
Ruido blanco. El ruido blanco -leve ruido de fondo, continuo
y monótono- ha demostrado disminuir levemente la agitación
verbal en algunos pacientes. Además de generadores de ruido
blanco, grabaciones de las olas del mar, corriente de los ríos
y otros sonidos naturales pueden ser calmantes para el paciente.
La terapia musical también puede ayudar incitando memorias
y emociones.
Iluminación. Bajar los niveles de luz durante las
comidas puede disminuir la agitación durante la comida e
incrementar el consumo de alimentos.
Señales visuales. Señales visuales, tales como
poner una foto de una cama en la puerta del dormitorio, pueden ayudar
a una persona con demencia a encontrar el camino alrededor de la
casa a medida que la memoria disminuye. Las fotos pueden proveer
información más efectiva que las palabras.
Proveyendo un ambiente de apoyo. Individuos con Alzheimer
son altamente sensibles al ambiente externo y tienen decreciente
tolerancia al estrés. Su médico puede ayudarlo a identificar
disparadores del medio ambiente (por ejemplo, luces que están
muy fuertes, habitaciones incómodas o la temperatura del
agua) que pueden causar problemas de comportamiento, y trabajar
para eliminarlos.
Terapia psico-social tradicional. El asesoramiento psicológico
puede ayudar a pacientes en estados leves de demencia a reducir
el enojo, la ansiedad, el miedo, la sospecha, la frustración
y la depresión. Un profesional de la salud mental puede proveer
consejos y ánimo, así como ayudar al paciente a interpretar
sus sentimientos.
Terapia para recordar. Recibir estímulo y apoyo de
pares, ayuda a los pacientes a usar su memoria de largo plazo, para
recordar y compartir eventos de su pasado. La terapia para recordar
generalmente es conducida en grupos, pero puede ser usada en forma
individual.
Validación. A medida que la demencia progresa, las
personas a cargo del paciente pueden encontrarse con que los intentos
de corregir los errores en las frases de sus seres queridos hacen
más mal que bien. La validación es una técnica
en la que un miembro de la familia o la persona a cargo del paciente
afirma en los intentos del paciente por comunicarse, incluso si
el paciente presenta un falso sentido de la realidad.
Presencia simulada. Una persona con demencia entre moderada
y severa puede encontrarse confortable en conversaciones simuladas
con un amigo cercano o un miembro de la familia, cuando el individuo
no puede estar personalmente allí. Una simple grabación
en casete de audio o video de un amigo recordando eventos del pasado,
con pausas para permitir al paciente responder, provee compañía
temporaria y le permite a la persona a cargo del enfermo realizar
otras tareas.
Terapia con animales. Interactuar con mascotas o verlas puede
mejorar el humor y el comportamiento de los pacientes con demencia.
Las mascotas pueden ser presentadas en las sesiones de consulta
tanto de grupos como individuales.
Terapias de recreación. Terapias de recreación
incluyen ejercicios, actividades de grupo y juegos simples. Adaptadas
en relación a la etapa de la enfermedad, estas terapias pueden
ser excelentes estimulaciones para el paciente y puede ayudar a
controlar problemas de comportamiento.
Terapias de arte. Terapias de arte incluyen dibujar, hacer
collage, colorear, esculpir, bailar y escuchar música. Estas
actividades proveen una salida creativa al paciente para expresar
sus emociones sin tener que hablar. Otros beneficios incluyen mejoras
en el humor, estimulación sensorial e intelectual, disminución
de la agitación y mejoras en las habilidades motoras.
Depresión de la Persona
a Cargo del Paciente Como resultado del demandante
y emocional trabajo, las personas a cargo del paciente tienden a
sufrir más a menudo que la población general depresión
clínica y ansiedad. Un porcentaje sustancial de personas
que atienden pacientes- aproximadamente el 50 por ciento- experimenta
síntomas depresivos suficientemente severos como para exigir
un tratamiento. Si usted es una persona a cargo de alguien con demencia,
debe estar al tanto de señales de depresión y hablar
con su doctor si tiene síntomas. Proveer el mejor cuidado
posible a su familiar enfermo requiere que usted se mantenga saludable
y fuerte.
Los siguientes síntomas en las personas a cargo de los pacientes
pueden indicar depresión:
- Dolores que no desaparecen
- Irritabilidad
- Problemas con la dieta y el peso
- Cansancio o falta de energía
- Pérdida del placer o interés en actividades
- Insomnio
- Sentirse vacío o triste
- Sentimientos excesivos de culpa
Los cónyuges de pacientes con la enfermedad de Alzheimer
generalmente son los que más sufren y generalmente les es
significativamente beneficioso el apoyo social a largo plazo. Cuando
el apoyo social falla en reducir la depresión, medicación
antidepresiva puede ser de gran ayuda. De hecho, tratar las depresiones
leves puede producir una importante diferencia tanto para usted
como para el paciente.
La depresión asociada o surgida por los cuidados brindados
no se reduce o elimina necesariamente cuando el paciente muere.
Para apoyo luego de la muerte de un ser querido, usted y su familia
tal vez quieran hablar con su médico o buscar asesoramiento
para disminuir el dolor. Con la muerte del cónyuge con Alzheimer,
algunos hombres experimentan mayor depresión, mientras algunas
mujeres mejoran.
Ayudando a la Persona a Cargo del
Paciente a Ayudarse a sí Misma Las personas
a cargo del enfermo que están preparadas, con conocimiento,
apoyadas y con buena salud psicológica y física, son
los que finalmente proveen la mejor atención. Usted puede
seguir los siguientes pasos para prepararse para los retos que representa
cuidar de un paciente con demencia.
- Aprender sobre la disponibilidad de recursos en la comunidad
(atención de día para adultos, asistencia en el
hogar, enfermeras a domicilio). Pregunte a su médico, pregunte
en su biblioteca local u hospital, o contacte el Eldercare Locator
(visite www.eldercare.gov
o llame al 1-800-677-1116).
- Contacte la filial local de la Asociación de Alzheimer
(Alzheimer’s Association, la asociación puede ayudar
a las personas a cargo del paciente enseñando o mejorando
habilidades y técnicas de cuidado) y regístrese
en el programa Regreso Seguro (Save Return) de la organización.
- Contacte grupos de apoyo a través de la Asociación
de Alzheimer local o del hospital.
- Pida ayuda a otros miembros de la familia y amigos.
- Ocúpese de su propia salud
- Planee de forma adelantada temas financieros y legales.
- Ocúpese de la planificación a largo plazo de sus
propias necesidades (además de planear con tiempo las del
paciente), en caso de que a usted se le vuelva imposible atenderlo.
- Cree estrategias para controlar emergencias médicas que
no dependan del individuo con la enfermedad de Alzheimer.
Derivaciones a Especialistas
Derivaciones a especialistas en la enfermedad de Alzheimer a veces
son necesarias. Psiquiatras geriátricos y médicos
con entrenamiento especial en salud mental de adultos mayores tratan
tanto al paciente como a la persona encargada de éste.
Psiquiatras geriátricos pueden proveer:
- Control del comportamiento, especialmente para agitación,
psicosis o comportamiento violento. Control de comportamiento
suicida o atención de depresión mayor.
- Terapia individual para el paciente y la persona que brinda
la atención.
- Evaluación funcional para tomar una determinación
sobre la necesidad de internar al paciente en un lugar de cuidado
de largo plazo.
Psiquiatras geriátricos pueden ser de gran ayuda cuando
hay una combinación de temas de comportamiento y médicos
complejos, cuando hay tratamientos con medicamentos que necesitan
ser evaluados y la evaluación de la necesidad de atención
a largo plazo.
Psicólogos/as clínicos/as y enfermeros/as psiquiátricos/as
con práctica avanzada (APNs) pueden proveer terapia para
las personas encargadas del paciente. Trabajadores sociales pueden
ofrecer consejos y unir pacientes y familias a recursos comunitarios.
Terapias físicas y de actividades proveen guías sobre
niveles apropiados de actividad física y grupal para los
pacientes. Terapistas ocupacionales pueden evaluar las habilidades
del paciente para realizar actividades de la vida diaria y ofrecer
estrategias para maximizar el funcionamiento.
Investigación y Futuros
Tratamientos Actualmente se están realizando
muchas investigaciones sobre la naturaleza de la enfermedad de Alzheimer
que conducirán a un más temprano diagnóstico
y tratamientos más efectivos. Los investigadores también
están estudiando métodos para ayudar mejor a las personas
a cargo de los pacientes, facilitándoles disminuir el peso
de la atención de las personas con demencia.
Cuidando al Paciente
Cuidar a un ser amado con demencia requiere hablar con el médico
del paciente, con miembros de la familia y con otras personas que
brindan atención. La comunicación efectiva entre todos
proveerá el mejor cuidado para el paciente. Esté alerta
del estrés de la atención y hable con su médico
cuando el estrés sea demasiado. El estrés emocional
de la atención puede causar aislamiento, ansiedad, incremento
de dolores físicos y depresión. No solo son estas
condiciones dañinas para usted sino que también pueden
ser perjudiciales para el cuidado del paciente enfermo de Alzheimer.
Asesoramiento e intervenciones en el comportamiento tanto de los
pacientes como de las personas a cargo de ellos puede mejorar la
calidad de vida y la calidad del cuidado.
Recursos y Apoyo para Familias,
Encargados del Paciente y Médicos. Geriatric
Mental Health Foundation (Fundación Geriátrica de
Salud Mental)
7910 Woodmont Avenue, Suite 1050
Bethesda, MD 20814
Teléfono: 301-654-7850
Fax: 301-654-4137
E-mail: info@GMHFonline.org
Website: www.GMHFonline.org
- Folleto: “Enfermedad de Alzheimer: Entendiendo la Enfermedad
de Demencia más Común” (versiones en inglés
y español disponibles en Internet e impresas).
- Folleto: “Depresión Tardía: No es una Parte
Natural del Envejecimiento” (versiones en inglés
y español disponibles en Internet e impresas).
- Folleto: “El Rol del/la Psiquiatra Geriátrico/a”
(versiones en inglés y español disponibles en Internet
e impresas).
- Servicios para derivar a psiquiatras geriátricos certificados
(disponible en Internet y por teléfono).
AARP
601 E Street, NW
Washington, DC 20049
Teléfono: 800-424-3410
Teléfono: 202-434-2277
Fax: 202-434-7684
E-mail: member@aarp.org
Website: www.aarp.org
- Página de Internet de AARP: Contiene más de 30
artículos publicados con temas como: cuidados para padres,
eligiendo un hogar de atención (nursing home), temas legales,
programas de beneficio público, encontrando ayuda y otros
temas.
Administration on Aging, U.S. Department of Health and Human
Services (Administración sobre Envejecimiento, Departamento
de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos)
330 Independence Avenue, SW
Washington, DC 20201
Teléfono: 202-619-0724
Fax: 202-260-1012
E-mail: aoainfo@aoa.gov
Website: www.aoa.gov
- ElderPage (Página de la Vejez): una fuente de materiales
y programas para ancianos Americanos y sus familias disponible
en Internet (www.aoa.gov/elderpage.html)
- Alzheimer’s Resource Room (Espacio de Recursos sobre Alzheimer),
una colección en Internet de ayudas y recursos para las
personas que cuidan enfermos (www.aoa.gov/alz)
- Long-Term Care Ombudsmen Program (Programa Ombudsman de Cuidados
de Largo Plazo): Recomienda cuidados de largo plazo para residentes
de hospicios para ancianos, hogares de cuidado, facilidades de
vivienda asistida y facilidades de cuidado de adultos similares.
Alzheimer’s Association (Asociación de Alzheimer)
919 N. Michigan Avenue, Suite 1100
Chicago, IL 60611-1676
Teléfono: 800-272-3900
Fax: 312-335-1110
E-mail: info@alz.org
Website: www.alz.org
- Centro de Recursos: La Asociación de Alzheimer mantiene
un importante Centro de Recursos con hojas de información,
listas de recursos, boletines informativos de datos y estadísticas,
diagnóstico y tratamiento, control de los síntomas,
cuidado diario y recursos de atención. Llame o visite nuestra
página de Internet.
- Programa The Safe Return (El Retorno Seguro) asiste en la identificación
y seguridad, retorno a tiempo de individuos con la enfermedad
de Alzheimer y demencias asociadas que salen a vagar, a veces
lejos del hogar, y se pierden. Para más información,
llámenos o visite el sitio de Internet de la Asociación
de Alzheimer.
- Filiales locales proveen programas y servicios para miembros
de la comunidad. Llame a la Asociación de Alzheimer o visite
su página de Internet para encontrar su filial.
Alzheimer’s Disease Education and Referral (ADEAR) Center
(Centro de Referencia y Educación de la Enfermedad de Alzheimer)
P.O. Box 8250
Silver Spring, MD 20907-8250
Teléfono: 800-438-4380
Fax: 301-495-3334
E-mail: adear@alzheimers.org
Website: www.alzheimers.org
- Guía para las Personas que Cuidan al Paciente: Ayudas
para las Personas que Cuidan al Paciente con la Enfermedad de
Alzheimer.
- Seguridad en el Hogar para Personas con la Enfermedad de Alzheimer.
- Alzheimer’s Disease Center (ADCs) –Guía de
Programas de Centros de la Enfermedad de Alzheimer.
- Hojas de información de la enfermedad de Alzheimer.
- Base de Datos de Ensayos Clínicos de la Enfermedad de
Alzheimer.
- Un especialista en información puede ayudarlo a encontrar
información sobre la enfermedad de Alzheimer, los últimos
descubrimientos de las investigaciones, nuevos tratamientos, publicaciones
sobre la enfermedad de Alzheimer y problemas relacionados a ésta,
así como otros grupos que pueden dar más información,
publicaciones y servicios. Llamar al 800-438-4380.
Eldercare Locator (Localizador de Cuidado del Anciano)
Teléfono: 800-677-1116
Website: www.eldercare.gov
- El Localizador de Cuidado del Anciano es un directorio gratuito
de asistencia al público de servicios para los ancianos
brindado por la Administración sobre Envejecimiento de
los Estados Unidos (U.S. Administration on Aging.) Este servicio
ayuda a la gente a localizar servicios para ancianos en todas
las comunidades a través de los Estados Unidos.
- Aprenda sobre una variedad de recursos en su comunidad, incluyendo:
líneas de consulta sobre Alzheimer, transporte, opciones
de alojamiento, hogares de cuidado de salud, comidas a domicilio,
asistencia legal, atención de día para adultos y
servicios de descanso y Ombusdman de Cuidados de Largo Plazo.
- Llame de lunes a viernes, de 9:00 de la mañana a 8:00
de la tarde hora del Este. Para llamados después de los
horarios normales de oficina, deje su nombre y número de
teléfono, y el llamado se le responderá el siguiente
día laboral.
Nacional Alliance for Caregiving (Alianza Nacional para el Cuidado
del Paciente)
4720 Montgomery Lane, 5th Floor
Bethesda, MD 20814
Teléfono: 301-718-8444
E-mail: info@caregiving.org
Website: www.caregiving.org
- La Conexión de Recursos de Cuidado Familiar es una base
de datos de recursos disponible en Internet, para ayudar a cuidadores
de pacientes en las familias. Los temas incluyen la enfermedad
de Alzheimer, desarrollo de las habilidades de la persona que
atiende al paciente y la habilidad de hacer frente a los obstáculos.
- Ayudas para las personas que cuidan al enfermo.
National Council on the Aging (Consejo Nacional sobre Envejecimiento)
409 Third Street, SW, Suite 200
Washington, DC 20024
Teléfono: 202-479-1200
Fax: 202-479-0735
E-mail: info@ncoa.org
Website: www.ncoa.org
- Guía de los Cuidadores de Pacientes con Alzheimer: Cuidando
a Alguien con Alzheimer y la Guía del Paciente con Alzheimer
están disponibles en Internet.
- BenefitsCheckUp es un servicio en Internet gratuito y confidencial
que les dice a las personas mayores si cumplen los requisitos
para programas de asistencia estatal y federal. El servicio al
consumidor está disponible gratuitamente para todas las
personas mayores y personas que brindan la atención en
www.benefitscheckup.org.
National Family Caregivers Association (Asociación Nacional
de Familiares Cuidadores)
10400 Connecticut Avenue, #500
Kensington, MD 20895-3944
Teléfono: 800-896-3650
Fax: 301-942-2302
E-mail: info@nfcacares.org
Website: www.nfcacares.org
- La Asociación Nacional de Familiares Cuidadores de Pacientes
con Alzheimer (NFCA en inglés) está para dar apoyo
a familiares que brindan atención a enfermos y hacer escuchar
las necesidades de quienes realizan esta atención. Los
beneficios por ser miembro de la Asociación incluyen el
boletín Take Care! Self Care for the Family Caregiver (Cuídese!
Autoayuda para el Familiar que Brinda la Atención al Paciente
con Alzheimer), un número 800 y acceso a Internet para
servicios profesionales de asesoramiento a personas que brindan
atención al paciente dándoles información
y ayudándolos a tomar decisiones.
- Los siguientes están disponibles para el público:
Frequently Asked Questions (Preguntas Frecuentes), Ten Tips for
Family Caregivers (Diez Ayudas para Familiares que Brindan la
Atención), Caregiver Self Advocacy: 4 Messages to Live
By (Auto-ayuda de la Persona que Atiende al Paciente: 4 Mensajes
para Vivir), Improving Doctor/Caregiver Communication (Mejorando
la Comunicación Paciente-Médico), A Guide for Family
Caregivers (Una Guía para Familiares que Brindan la Atención
al Paciente) y When Your Love One is Hospitalizad: Helpful Hints
for Family Caregivers (Cuando Su Ser Amado es Hospitalizado: Sugerencias
de Ayuda para Familiares que Brindan la Atención al Paciente).
- Ayudando a ex proveedores de cuidados a pacientes a continuar
sus vidas: kit para el dolor, $10.00. Pedir por Internet o por
teléfono.
National Institute of Mental Health (Instituto Nacional de Salud
Mental)
NIMH Public Inquiries
6001 Executive Boulevard
RM. 8184, MSC 9663
Bethesda, MD 20892-9663
Teléfono: 301-443-4513
Fax: 301-443-4279
E-mail: nimhinfo@nih.gov
Website: www.nimh.nih.gov
- Hojas de información sobre problemas de depresión
y ansiedad.
- Página de Internet con conexión a Healthfinder
(www.healthfinder.gov),
un recurso con información del gobierno y de organizaciones
no lucrativas sobre salud y servicios personales en Internet,
así como la información on line de los Institutos
Nacionales de Salud (health.nih.gov)
National Institute on Aging (Instituto Nacional sobre Envejecimiento)
NIA Information Center
P.O. Box 8057
Gaithersburg, MD 20898-8057
Teléfono: 800-222-2225
E-mail: webmaster@nia.nih.gov
Website: www.nia.nih.gov
- Guía para Quienes Cuidan Personas con la Enfermedad de
Alzheimer: Consejos para Quienes Atienden Personas con la Enfermedad
de Alzheimer.
- Publicaciones con información sobre la Enfermedad de
Alzheimer.
- Alzheimer’s Disease Centres Program Directory (El Directorio
de Recursos para Personas Mayores) es una base de datos de información
sobre organizaciones a nivel estatal y nacional que atienden adultos
mayores, y de profesionales de geriatría. Los recursos
en la base de datos incluyen agencias federales y estatales, centros
de recursos de apoyo de la Administración sobre Envejecimiento,
asociaciones profesionales, grupos privados y programas para voluntarios.
- Alzheimer’s Disease and Related Dementias: Acute and Long-Term
Care Services, a report from the Advisory Panel on Alzheimer’s
Disease (Enfermedad de Alzheimer y Demencias Relacionadas: Servicios
de Cuidados Agudos y de Largo Plazo, un reporte del Grupo Consultivo
sobre la Enfermedad de Alzheimer).
- Alzheimer’s Disease and Related Dementias: Biomedical
Update (La Enfermedad de Alzheimer y Demencias Relacionadas: Actualizaciones
Biomédicas).
- Alzheimer’s Disease Centres (ADCs) Program Directory (Directorio
de Programas de Centros de la Enfermedad de Alzheimer).
- Alzheimer’s Disease Genetics (Genética de la Enfermedad
de Alzheimer).
- Alzheimer’s Disease: Unraveling the Mystery, a 48-page
booklet detaling the research on Alzheimer’s Disease (Enfermedad
de Alzheimer: Descubriendo el Misterio, un folleto de 48 páginas
detallando la investigación sobre la Enfermedad de Alzheimer).
National Mental Health Association (Asociación Nacional
de Salud Mental)
2001 N. Beauregard Street, 12th Floor
Alexandria, VA 22311
Teléfono: 800-969-6642 or 703-684-7722
Fax: 703-684-5968
E-mail: infoctr@nmha.org
Website: www.nmha.org
- El Centro de Recursos NMHA: provee información sobre
enfermedades mentales y tratamientos, y derivaciones para servicios
locales de tratamiento. Llame a la línea gratuita 800-969-NMHA
(800-969-6642); línea TTY para personas con problemas de
audición: 800-433-5959.
- Hojas de información sobre la Enfermedad de Alzheimer
y demencia.
For Health Care Professionals… (Para Profesionales
del Cuidado de la Salud) Counseling the Alzheimer’s
Caregiver: A Resource for Health Care Professionals (Aconsejando
al Cuidador del Paciente con Alzheimer: Un Recurso para Profesionales
de la Salud) por Mary S. Mittelman, Cynthia Epstein y Alicia Pierzchala.
American Medical Association Press, 2003. $39.95.
- Este manual cubre temas de la Enfermedad de Alzheimer desde
el diagnóstico hasta el final de la vida y les muestra
a los profesionales del cuidado de la salud como guiar a las personas
que cuidan a los pacientes a enfrentarse efectivamente con este
proceso. Las estrategias fueron testeadas por más de 15
años en el Centro de la Enfermedad de Alzheimer en la Escuela
de Medicina del la Universidad de Nueva York, donde cientos de
personas que brindan atención a enfermos de Alzheimer aprendieron
técnicas para dar un mejor cuidado mientras mantuvieron
su propio bienestar físico y emocional.
Guías Prácticas. Indicaciones y principios
para ayudar a profesionales de la salud a diagnosticar y tratar
pacientes con la enfermedad de Alzheimer están disponibles
en la American Association for Geriatric Psychiatry (Asociación
Americana de Psiquiatría Geriátrica) (www.aagponline.org),
la Alzheimer Association (Asociación de Alzheimer) (www.alz.org),
Agency for Healthcare Research and Quality (la Agencia para la Investigación
y Calidad del Cuidado de la Salud) (www.ahcpr.gov),
the American Academy of Neurology (Academia Americana de Neurología)
(www.aan.com), ),
y la American Psychiatric Association (Asociación Americana
de Psiquiatria) (www.psych.org).
Este folleto fue desarrollado y publicado por la:
Geriatric Mental Health Foundation (Fundación Geriátrica
de Salud Mental)
7910 Woodmont Avenue, Suite 1050
Bethesda, MD 20814-3004
Teléfono: 301-654-7850
www.AAGPonline.org
The Geriatric Mental Health Foundation (La Fundación
Geriátrica de Salud Mental)
La Fundación Geriátrica de Salud Mental es una organización
sin fines de lucro 501 (c) (3) establecida por la American Association
for Geriatric Psychiatry (AAGP) (Asociación Americana de
Psiquiatría Geriátrica) para incrementar la conciencia
sobre males psiquiátricos y de salud mental que afectan a
la gente mayor. La Fundación se dedica a la educación
pública sobre prevención y tratamiento de enfermedades
mentales y promoción de la salud mental focalizada en el
usuario del cuidado de la salud y en el familiar que brinda la atención
al paciente. La Fundación desarrolla programas para mejorar
la comunicación y promover amplia colaboración entre
la comunidad de investigadores en salud mental geriátrica
y proveedores de cuidado en salud mental, en beneficio del público
general.
Para información sobre psiquiatras geriátricos en
su área, contacte GMHF al 301-654-7850 o visite www.GMHFonline.org
Esta publicación es parte de una serie de folletos diseñados
para educar a usuarios sobre la salud mental de los ancianos. Si
desea ver otros folletos para consumidores, visite www.GMHFonline.org
The American Association for Geriatric Psychiatry (La Asociación
Americana de Psiquiatría Geriátrica)
La Asociación Americana de Psiquiatría Geriátrica
(AAGP en inglés) es una organización profesional de
2000 psiquiatras geriátricos y otros profesionales de la
salud mental dedicada a mejorar la salud mental y bienestar de la
gente anciana. AAGP promueve el conocimiento y estándares
de práctica en psiquiatría geriátrica a través
de la educación e investigación y trabaja para resolver
las necesidades de salud mental de los ancianos Americanos.
© Geriatric Mental Health Foundation 2003
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